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小腦萎縮症病友協會昨（10）日慶祝成立10周年，保守估計，全台約有2000位病友。32歲病友雅娟發病至今也有10年，她對手工藝方面特別感興趣，她說：「希望有天，能賣自製的手工藝品，來幫助協會。」
雅娟屬於家族遺傳第三型小腦萎縮症，家族中三代40多人發病，雅娟在國三時發現出帶有基因，仍積極、樂觀面對。雅娟在2歲時發現有先天性心臟病，在手術房門口，跟外婆說：「阿嬤，我不要開刀」「阿嬤，會痛」「阿嬤，我長大後想要當護士，照顧病人」。長大後，如願以償在小兒科裡擔任護士，在有一次替病人打針時，卻發現想要瞄準A點卻打成B點，才驚覺自己是不是腦力不集中或有其他的問題。
因小腦萎縮症雙手功能退化的關係，製作手工藝品的速度比較慢。在幾場園遊會義賣活動中，親自擺攤現場示範製作串珠吊飾，讓許多圍觀民眾嘖嘖稱奇，因見證小腦萎縮症患者，用不協調顫抖雙手作出美麗成品，留���深刻的印象。
協會理事長黃玉春表示，希望能立法，讓遺傳性的疾病勿擴大，希望病友們也能面對生命努力活下去，等待有新藥可以治療。衛生署副署長江宏哲表示，已自1月1日起，罕病維生居家所需輔助有提供補助。
以下文章來自: http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110311/128/2ntrk.html
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